“Doe niet zo raar, zo is Joery nu eenmaal!”

-013  Sherpa 070613Wia en Arthur Flikweert vonden hun zoon Joery (11) al snel na zijn geboorte wel heel druk. Wia: “Hij haalde van alles uit, maar niet opzettelijk. Dat zag ik.” Hij bleek ADHD te hebben, én autisme én een verstandelijke beperking die lezen en rekenen moeilijk maakt. Dit alles camoufleerde een ernstige spierziekte die pas op z’n zevende aan het licht kwam: Duchenne, later ook vastgesteld bij z´n jongere broertje Xander (7). Wia, sterk en optimistisch: “Je kunt alles aan als het moet.”
Joery werd te vroeg geboren. Wia: “We schoven een tijdlang daar alles op af: zijn drukte, zijn extreme aanhankelijkheid, pas gaan lopen toen hij anderhalf was. En dan de gekste dingen doen. Boterhammen in de videorecorder stoppen, jam op de muur smeren, tijdens het winkelen ineens weglopen, bijna zó een drukke straat op. Een jaar lang zat hij gewoon op de basisschool. Dus toen een test uitwees dat hij een lichte verstandelijke beperking én ADHD had, was onze reactie: ‘Doe niet zo raar, zo is Joery nou eenmaal.’ Hij was ons eerste kind, je weet niet beter. Hij ging naar een observatieschool waar de diagnose autisme erbij kwam. Ook dat kon ik bijna niet geloven. Terwijl ik zelf nota bene werkte met mensen met autisme. Ik wilde het niet zien.”

Dikke kuiten
Joery verkaste naar de Zonnehuisschool, speciaal voor kinderen met autisme. Daar knapte hij van op. “Maar lichamelijk waren er altijd wel problemen. Vaak benauwd, snel vallen. En hij had van die pijnlijke dikke kuiten, die we lieten masseren. Later bleken die te wijzen op spiercompensatie voor wat de heupen dan al tekort schieten, want Duchenne begint rond de heupen. De masseuse gaf hem een lijntekening van een mens, waarop hij kon aangeven waar hij pijn had. Joery tekende één lange lijn van z’n kruin naar z’n tenen. Ik schrok enorm. Op internet zoekend naar een oorzaak, bleef ik hangen bij de Ziekte van Duchenne. Een onderzoek bevestigde dat uiteindelijk.”
“Als je hoort dat je kind Duchenne heeft, is dat zo ongeveer een doodvonnis. Bij deze ziekte hou je steeds minder spierweefsel over. En terwijl ik zelf nog van alles aan het verwerken – of ontkennen – was, moest ik bij allerlei instanties juist de ernst van de situatie benadrukken om een rolstoel en aanpassingen in huis te regelen. Arthur werkte toen veel in het buitenland, Xander was net geboren en ik had nog geen hulp. Ik kon m’n baan niet meer met m’n gezin combineren en werd overspannen. Het is lange tijd overleven geweest.”

Veel veranderd
Intussen is er veel veranderd. “We hebben een lift en een aangepaste badkamer. Joery is zelfstandiger, minder onberekenbaar. Arthur hoeft niet meer naar het buitenland, we hebben fijne hulpen en we krijgen thuisondersteuning van Boukje. Zij werkt ook in het Logeerhuis van Sherpa en is psycholoog. Zij praat weer op een ander niveau met Joery dan wijzelf.
Bij Xander had ik sneller door dat hij Duchenne had. Hij ziet in het ziekteverloop van z’n oudere broertje natuurlijk zijn eigen toekomst en stelt vragen als: ga ik dood, kom ik ook in een rolstoel? En Joery zegt: ‘Ik vind het heel erg dat Xander straks niet meer kan lopen.’ Of: ‘Ik wil niet doodgaan, ik heb zo’n leuk leven’, want hij kan erg genieten. Wij zien een toekomst voor ons, waarbij we niet te ver vooruit kijken. Met soms verdriet, maar vooral veel lol. Dat hebben we met z’n vieren zo afgesproken.”

Leven in het hier en nu
Om het weekend gaan de jongens naar het logeerhuis van Sherpa in Huizen. Er werken vrolijke, enthousiaste mensen, onder wie ook Boukje, die ik niets hoef uit te leggen. De jongens vinden het er geweldig, ook met de andere kinderen. En wij komen even aan onszelf toe. Het leven houdt niet op als je kind gehandicapt is. Je leeft meer in het hier en nu. Het gaat niet om wat je meemaakt, maar om hoe je ermee omgaat. In mijn gedichten kan ik daarover gelukkig veel kwijt.”

Begin
Begin vandaag nog.
Niet gisteren, niet morgen, vandaag.
Gewoon: in het hier en nu.
niet in het verleden,
niet in de toekomst,
niet zoals je was,
niet zoals je wilt zijn,
maar zoals je bent.
Met al je kracht en al je zwakten vooruit.
Neem het leven zoals het is en maak er het allermooiste van.
Als je daaraan begint, komt de rest vanzelf.